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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

让我们的报道“以生命的名义”命名******

　　章新新

　　5月12日之后，参与后方报道组策划。

　　5月27日——6月9日，赴四川灾区参与前方报道组工作。

　　5月29日，陪同郭招金社长进入封城后的北川县城采访。

　　6月8日，赴都江堰、幸福村、都江堰殡仪馆采访。

　　山谷中，湔江蜿蜒，曾经秀丽。但今天这座小城，有一半被埋进山体滑坡的土层，另一半像被抛向空中摔在地上，支离破碎。汶川大地震发生之后，我社记者一次又一次地走进已是一片废墟的北川县城。

　　如果不置身北川县城，我想我们将无法真切地认识这次特大地震所带来的深重灾难，也无法感受到我们的记者是冒着怎么样的危险、承受着什么样的心理压力进入采访现场工作的。

　　从映秀镇、汉旺镇，到红白镇、洛水镇，从通向汶川的“死亡之谷”，到走向北川的泥泞山路，我社记者用心和泪水、用笔和镜头记录了在巨大灾变中——中国人民的精神状态和中国社会的深刻变迁。

　　一、“以生命的名义”，作出历史命名。

　　如果说生与死是人类必须直面的终极问题，那么每个民族都无法回避思考生与死。从这个角度看，关于汶川大地震的新闻报道并不是一般意义的突发事件报道。灾变、生死、侠义、英雄，一直以来就是信息传播的“母题”。“母题”是英文motif的音译，由西方民俗学者首创的术语。1932年，美国民间文艺学家汤普森(Stith Thompson)提出，民间故事最小的叙事单元是“母题”。“母题”同时也是建构信息传播、新闻构成的基本元素，它会在大众传播乃至文化传统中不断重复出现，其实质是形塑人类生命共同体(氏族、民族、国家乃至整个人类)的集体意识。在这次灾变的新闻报道中，“生死”的“母题”得到了极大的释放。

　　对外新闻报道，被认为是跨文化的信息传播活动。它不得不面对东西方不同社会制度的意识形态分野。媒介、媒介传播，本身乃是意识形态和意识形态的活动。中国新闻机构的对外新闻报道工作，是我们党领导的社会主义新闻事业的重要组成部分。这决定了它的政治方向和政治立场，且规定了不能因为它的传播受众是资本主义社会中生活的受众人群，就改变它的舆论导向。同时，这也确定了它必须以不同社会制度、不同文化传统中生活的受众人群作为始终服务的对象，从而服务于社会主义事业的发展，也服务于人类不同文明间的共同进步。也因此，克服意识形态的阻碍是对外新闻报道必须跨越的难题。而对外新闻报道得以延续且信息传播范围不断扩大的原因，主要在于：经济全球化下，各国社会间信息需求的不断增长；交换信息成为各文明间相互交汇交流的必然要求；即使不同的意识形态，也有“交往对话”的驱动力量，也有“互识互通”的共同基础。

　　汶川大地震的对外新闻报道，反应之迅速、数量之庞大、不间断持续时间之长，在新中国传播史上都是破天荒的。在抗震救灾报道中，我社创造了一项又一项的历史纪录。但汶川大地震对外新闻报道的特殊意义，主要是：(一)“人民高于一切”、“生命高于一切”，成为报道的核心内容。对个体生命的施救，对个体生命的自救，对个体生命的尊重，得到了前所未有的强调。(二)被报道的主角是施救者、自救者、被救者，涵盖社会各个群体、各个阶层。英文中的hero，有“英雄”和“主角”的双重含义。让人民——包括施救者、自救者、被救者的个体生命——同时成为报道中的“英雄”，得到了前所未有的凸显。(三)作为社会主义的价值建构，人道主义精神得到了前所未有的广泛传播。人性的光辉，生命的尊严，得到了前所未有的彰显。(四)社会主义国家的媒体，从立足点到观察视角，在本质上讲都是把人的生命作为最高价值的。这样的本质意义，在报道中得到了前所未有的体认。

　　汶川大地震，空前放大了人类生命在重大自然灾害面前的无助与脆弱，但也空前放大了人类生命中“守望相助、心手相连”的伟大情感。与之相关的对外新闻报道，得以跨过藩篱，正因为它建构在人类生命的共同情感之中，以人类社会广泛认同的价值观为基础，把对生命的尊重作为最重要的价值判断，空前放大了人性之美的审美体验。

　　从很大程度上说，这次大地震的对外新闻报道，是“以生命的名义”命名的。人类生命宛若风中之苇，极其柔弱却也极其坚韧。它之所以坚韧不拔，因为它有生命间的互助互爱，也因为它有生命间的包容共通。社会主义中国的对外新闻事业，也必将从这样的路径出发，为人类社会不同文化、不同文明、不同意识形态间的共同进步作出贡献。

　　二、形塑生命信念，把握报道主线。

　　一切为了人民、一切服务于人民，是我们党的根本政治立场。对公民生命的尊重，对个体生命的尊重，是这次抗震救灾对外新闻报道工作的起点和归宿。

　　汶川大地震引起了国际社会的普遍同情和普遍关注。8.0级地震，突如其来，震级高、烈度大。一瞬之间，痛失8万同胞生命！重灾区范围超过10万平方公里，累计受灾人数4500万人。地震发生在群山深壑之中，余震不绝，山体滑坡、泥石流等严重次生地质灾害频频发生，抗震救灾工作异常复杂、极端艰难。另一方面，与32年前唐山地震时不同，如今的中国是世界第四大经济体。它处理国内事务的方式方法，已经具有广泛的国际影响。“一个大国的真正特征是，世界其它国家非常关注这个国家境内发生的事件。按此标准衡量，中国已经是一个超级大国。”英国《金融时报》5月15日发表评论说：“大国的力量受到尊重，它们的思想激励着和影响着其它国家。这就是为什么美国新奥尔良遭受飓风袭击全世界都感到震惊，中国四川地震立即成为当前焦点的原因。”

　　针对国际社会和全球华人的高度关切，我社的报道特别强调：(一)及时、准确、客观地报道灾情。在灾变报道中，公共沟通应当秉持三项基本原则，即：“公布真相、及时公布、首先公布”。我们的报道力求做到“首先公布”，如实报道灾情，真实反映抗震救灾工作中大量存在的实际困难。(二)持续报道党和政府“只要有一线希望、只要有一点生还可能，就要作出百倍努力”的重大宣示，生动报道党和政府领导人在抗震救灾最危急的时刻奔赴灾区指挥救人指导救灾，全面报道政府抗震救灾工作所采取的一系列措施和抗震救灾工作取得的阶段性成果。(三)通过故事、细节和生者逝者的话语，着力表现中国人民与命运抗争的精神品格——挺立不屈的坚韧、临危不惧的勇敢、心心相系的大爱和空前无比的团结。(四)突出报道政府主动向国际社会通报灾情，积极欢迎国际救助的开放姿态，充分报道境外救援队、医疗队服务灾区人民的感人事迹，追踪报道港澳台同胞和海外华侨华人捐赠物资在灾区的发放情况。(五)深入报道港澳台同胞和海外华侨华人对祖国家乡灾区人民的骨肉深情。(六)重视解疑释惑。

　　在梳理这次抗震救灾报道时，我们应当看到我社的报道，无论是坚持正确导向、追求导向实现，还是强调报道的针对性、实效性，其立足点都在于对生命尊重的价值判断上。因为正是在这个价值判断上，集中反映了在巨大灾变中——中国人民的精神状态和中国社会的深刻变迁。事实上，“生命至上”已经上升为公民、国家和民族的共同信念。我社的抗震救灾报道也正是以此作为报道的主线贯穿始终。很显然，我们无法选择灾难，但我们可以选择迥异于过往的方式面对灾难。

　　三、高擎生命之帜，形成报道合力。

　　我社这次重大灾难事件的报道与以前报道所不同的是，前方记者的迅速集结，和后方记者、编辑，乃至全社各部门各分社的报道动员，都是在极短的时间里完成的。尤其重要的是，前方后方、各部门各分社在很短的时间里形成了报道的合力。这得力于前后方报道组、各部门各分社领导的有力指挥，但也可以说，这主要有赖于“生命至上”的共同信念所形成的巨大感召力。这次抗震救灾报道，佳作涌现。前方记者发出了一篇篇的独家新闻，写出了一篇篇的感人报道。后方记者也同样日夜兼程，汇集信息，梳理思绪，发出了一篇篇的深度分析，写出了一篇篇的独到评论。这得力于我社记者群体的专业素养，但也可以说，这主要有赖于“生命至上”的共同信念所焕发的强大精神动力。前方记者冒着生命危险一次又一次地穿越“死亡之谷”，拍摄了大量的珍贵图像。后方记者克服各种采访困难，连续作战。这得力于我社记者“特别能战斗”团队精神的长期培养，但也可以说，这主要有赖于“生命至上”的共同信念给予我们每一个人的精神洗礼。“生命至上”犹如一次又一次吹响的集结号，它一次再一次地感召着我们每一个人的心灵。

　　四、围绕尊重生命，加强议程设置。

　　5月12日、13日，我社领导层连续做出重要决策：(一)当天派出记者增援四川分社，此后不断加派记者，先后共派出93名记者、编辑和行政后勤人员赶赴四川、陕西、甘肃灾区，极大地增强了现场新闻采集能力，也完成了我社历史上为报道单一突发事件在新闻现场投放人员最多的一次大集结。(二)迅速成立以总编辑为指挥的报道领导组，成立以重庆分社社长为领导的前方报道组，实现垂直化领导，社长、总编辑、副总编辑先后奔赴四川灾区，靠前指挥，调动指挥全社力量投入抗震救灾报道。(三)12日当天晚上，决定开设“汶川大地震滚动报道”栏目。13日，全天不间断播发电讯通稿404条，创中新社有史以来之最。报道数量的迅速增长，地震信息的极大丰富，对拉动抗震救灾的前期报道极端重要。与此同时，总社成立后方报道组，加强议程设置，强化信息梳理，围绕尊重生命的价值判断进行选题策划。在震后第三天，推出第一组特别策划报道《黄金七十二小时》系列。随后，一组组的系列评论、特别策划报道不断推出，不仅使报道形成声势，且让整体报道具有更广阔的观察视野、更厚实的历史深度和更具象的细微体验。

　　五、守望生命烛光，凝聚华人力量。

　　在当代信息传播中，信息流动是双向的，信息受众是信息流动的重要参与者。由此，注重信息传播的交互性，将会改变对外新闻报道的现有模式。为增强对外新闻报道实效，创新内容形式，这次抗震救灾报道工作中，我社高度重视信息传播交互式服务，第一时间紧急与海外华文媒体负责人磋商，迅速转发海外华文媒体积极评价我国抗震救灾的社评社论，及时提供“四川大地震”专版，加班加点制作400多个报纸版面。“守望生命，心手相连”，凝聚全球华人共识，汇集全球华人力量。我社领导层及时做出决策，在13日即向港澳台和海外华文媒体同业发出倡议，携手40余个国家和地区的200多家海外华文媒体，共同开展“炎黄儿女情系四川地震灾区”活动，得到热烈响应，多家海外华文报纸立即在显著版位刊出倡议书。

　　六、呵护生命尊严，完善“把关”制度。

　　“把关”(gatekeeping)的概念，被认为来源于英文中的“守门人”(gatekeeper)一词。最早把它借用过来的是社会心理学家莱文(Kurt Lewin)，他在1947年一篇题为《群体生活的渠道》的论文中提出这一概念。在信息传播活动中，记者、编辑和签稿人就是信息加工的“把关人”。在这次抗震救灾报道工作中，进一步凸显“把关”制度的重要性。(一)总编室多次发出抗震救灾报道提示，强调把握好报道尺度，注意可能出现的偏差。(二)注意核对新闻事实，努力确保报道的真实性。由于发稿量大，现场采访条件艰苦，前方记者身心疲惫，报道工作中难免会出现新闻事实差错。这需要编辑和签稿人稳妥处置，细心校正。(三)坚守客观报道的立场。现场目睹灾区人民巨大伤亡，前方记者感同身受，心力交瘁，报道工作中很容易产生“感染式移情”，从而影响到在新闻判断上的冷静客观。(四)呵护生命尊严，“有节制”地进行灾变报道，努力实现对公众舆论的理性引导。“毫无节制”的灾变报道，往往会形成“滥情报道”，甚至把“灾变新闻”变成“消费灾变”。因此有必要把尊重生命的价值判断贯穿于“把关”制度中。

　　七、关切生命意义，切实改进报道。

　　李安江、郭晋嘉、杜远所采写的通讯《那一夜，我们没有采访》，是我社这次抗震救灾报道中的名篇佳作。在关切生命的意义上，我们的记者做出了“超出常规”的抉择，把抢救生命放到了第一位。因此，不能简单地说，“记者是历史舞台最前排的观众”。在抗震救灾波澜壮阔的“拯救生命大行动”中，我们不再是“观众”。但是在新闻操作层面上回归“观察者”的角色考察这次报道工作，有非常多的经验值得总结。地震发生后前三、四天，由于通讯不畅，前方报道受阻。尽管前方记者和总社技术部付出了极大的努力，但在一段时间里，海事卫星没有及时到位，前方报道时继时断。这其中既有单纯的技术装备的因素，也有各个方面的经验不足。我们需要不断完善突发事件应急机制，把技术后勤保障放在突出位置。

　　今年以来，重大突发事件频发。从初春的雨雪冰冻灾害，“三•一四”拉萨打砸抢烧事件，到山东火车翻车事故，奥运圣火全球传递受到各种政治势力干扰，直至“五•一二”汶川大地震发生。对这些事件报道工作的得与失，一直在警醒着我们：要更加主动地服务海外受众，更加充分地认识改进对外报道工作的紧迫性，更加努力地提高对外报道工作的实效性。而仍在进行中的抗震救灾报道，不仅为我们切实改进报道工作提供了鲜活的经验，也从另一个侧面预示着尊重生命的价值判断将最终改变我们的生活。关注生命生存的状态，关切生命的本质意义，不止于突发事件的报道，它将在今后所有的报道领域、所有的报道题材中呈现出非同以往的张力。用胡锦涛总书记讲的话说，就是“坚持以人为本是做好新闻宣传工作的根本要求”。

　　“生命至上”的伟大信念，是汶川大地震惠及我们每一个人的最为珍贵的“精神遗产”。“以生命的名义”，是对一次特大灾难报道的历史命名，但同时它也将成为我们生活的召唤。

　　(历史资料)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）